Retų ligų diena visame pasaulyje minima paskutiniąją vasario mėnesio dieną – retą dieną retoms ligoms.
Retoms priskiriamos tos ligos, kuriomis serga ne daugiau kaip 5 iš 10 tūkst. žmonių. Dažniausiai jos yra genetinės kilmės ir gali pasireikšti bet kuriame amžiuje. Retomis ligomis serga maždaug 6–8 proc. populiacijos, retų ligų priskaičiuojama apie 7000-8000. Taigi, nors šios ligos retos, tačiau paliečia nemažą visuomenės dalį, bendrai paliečia apie 30 milijonų europiečių. Lietuvoje apytikriais duomenimis, retomis ligomis serga maždaug 200-240 tūkst. gyventojų. Tarp jų apie 160 tūkstančių – paveldimomis genetinėmis ligomis.
Šiais metais retų ligų diena minima jau septintąjį kartą ir kviečia vienytis dėl geresnės sergančiųjų retomis ligomis priežiūros (Join Together for Better Care). Šią dieną siekiama atkreipti visuomenės dėmesį į sergančiųjų retomis ligomis problemas bei skatinti bendradarbiavimą gerinant pacientų priežiūrą. Šiemet įvairūs retų ligų dienos paminėjimui skirti renginiai bus organizuojami daugiau nei 80-je pasaulio šalių ir regionų, tarp jų ir 27 Europos Sąjungos valstybės narės. Retų ligų diena paskelbta ir koordinuojama nevyriausybinio Europos retų ligų pacientų organizacijų aljanso (European Organisation for Rare Diseases – EURORDIS), kuris atstovauja daugiau negu 600 atskirų retų ligų pacientų organizacijų iš 58 šalių (daugiau informacijos – www.eurordis.org).
Retų ligų dienai paminėti Lietuvoje organizuojamos trys mokslinės – praktinės konferencijos: Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikose – „Retųjų ligų diena Lietuvoje – 2014“, Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų filialo Vaikų ligoninėje – „Retųjų ligų diena Lietuvoje – 2014: vaikų cistinė fibrozė“, Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikose – „Retų ligų aktualijos“.
Sveikatos apsaugos ministro įsakymu patvirtintas ir įgyvendinamas Nacionalinis veiklos, susijusios su retomis ligomis, planas. Įgyvendinant šį planą vykdomos priemonės, užtikrinančios savalaikę retų ligų prevenciją, ankstyvą diagnostiką, kokybišką gydymą, slaugą, reabilitaciją, pacientų priežiūrą.
Lietuvos universitetų ligoninėse kuriami specializuoti retų ligų kompetencijos centrai, kur panaudojant sukauptą mokslinę ir klinikinę patirtį retomis ligomis sergantiems pacientams teikiama specializuota medicinos pagalba ir taikomi pažangūs gydymo metodai. Taip pat palaikomi glaudūs ryšiai su atitinkamų sričių centrais užsienio šalyse ir ketinama ateityje dalyvauti ES referencijos centrų tinklų veikloje.
Daugiau informacijos apie retas ligas, retus vaistinius preparatus, specialistų išvadas galima rasti visuomenei skirtame informaciniame tinklalapyje www.orpha.net, kuriame duomenys pateikiami ir lietuvių kalba.
SAM Ryšių su visuomene skyrius